Por Laura Tatiana Peláez Vanegas en Manifiesta
El cuerpo de Yolanda engaña. Cuando habla en radio y televisión, no parece de 71 años. Su voz irradia energía, convicción. Su pelo brilla y sus canas plateadas están pintadas de morado. “No porque quiera esconderlas, sino porque su lucha es feminista”, afirma Camila Jaramillo Salazar, su abogada. Al verla, nadie asocia su cuerpo con una enfermedad silenciosa, degenerativa y terminal como la esclerosis amiotrófica lateral (ELA). Al verla, nadie se imagina que lleva un año y un mes esperando morir dignamente.
Yolanda tenía 68 años cuando descubrieron un tumor en uno de sus senos. “Estaba en estadio I. Le sacaron los ganglios y la trataron”, cuenta Paola Andrade, su hija mayor. En 2018 empezaron las sesiones agotadoras de radioterapia y medicamentos. “Después de perder 15 kilos y de 14 radioterapias, nos dimos cuenta de que uno de sus brazos no se recuperaba”, añade Paola. Ningún médicx en Colombia supo la razón por la que Yolanda había perdido fuerza y movilidad en su brazo.
“Yo vivo en Vancouver, Canadá, por lo que decidí traerla para que nos dieran otra opinión médica”. Allí, junto a su hija mayor, Yolanda recibió el diagnóstico en septiembre de 2019. “Lo primero que vi al buscar en internet fue que mi madre tenía la misma enfermedad que Stephen Hawkin. Lo primero que dijo ella era que no quería llegar hasta ese punto”.
De acuerdo con La Mayo Clinic, la esclerosis lateral amiotrófica “es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular”.
Desde que recibió el diagnóstico, Yolanda decidió que quería acceder a la eutanasia. Convencida de que decidir sobre su cuerpo era también decidir cuánto quería vivir y cómo quería morir. No obstante, una reglamentación insuficiente del procedimiento hizo que Yolanda tuviera que esperar un año y un mes para hacerlo, mientras se enfrentaba a uno de sus peores miedos: ver cómo su cuerpo se apagaba sin poder esquivar el sufrimiento.
Morir dignamente: un proceso burocrático
Aunque no hay consenso en la definición, varias organizaciones de la salud coinciden en que la eutanasia es un procedimiento en el que un profesional de la medicina ayuda a su paciente a tener una muerte digna, por pedido suyo. Esta fue despenalizada en Colombia por la Corte Constitucional a través de la sentencia C-239 de 1997, pero fue reglamentada hasta 2015 con la Resolución 1216 de 2015 del Ministerio de Salud y Protección Social.
Para acceder al procedimiento, el o la paciente debe tener un diagnóstico de una enfermedad incurable, su calidad de vida debe estar comprometida en gran medida por el avance de la enfermedad y debe dar su consentimiento libre, informado, expreso y reiterado de someterse a la eutanasia. Gracias a la reglamentación, en 2015 se realizó el primer procedimiento legal a Ovidio González, un hombre de 79 años que padecía cáncer de cara.
Ocho meses después del diagnóstico, Yolanda buscó asesoría legal en DescLAB, Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. DescLAB tiene una estrategia llamada #TomaElControl para garantizar el derecho a morir dignamente. Allí, lxs abogadxs Lucas Correa y Camila Jaramillo Salazar tomaron el caso.
Tanto Yolanda como ellxs sabían que el camino hacia una muerte digna iba a ser pedregoso. Primero debían lograr que el comité médico de la IPS la considerara candidata apta para eutanasia y luego asegurarse de que se le aplicara el procedimiento. Iban a necesitar varias tutelas para lograr este derecho fundamental.
“Ese mismo mes, con nuestra ayuda, le hace la solicitud a la IPS Instituto Roosevelt y a la EPS Compensar”, recuerda Camila. Yolanda le expresa al neurólogo que la atendía su voluntad de morir. Él convoca un comité médico para revisar si su paciente cumplía con los tres requisitos que establece la Resolución y así practicarle o no la eutanasia.
Yolanda cumplía con casi todo. Había sido debidamente diagnosticada con una enfermedad grave e incurable que le causaría la muerte en un tiempo relativamente corto. Había manifestado su consentimiento libre, informado, expreso y reiterado de querer acceder a la eutanasia y consideraba que su vida había dejado de ser digna producto del deterioro, dolores físicos y sufrimiento psicológico causado por la enfermedad.
Sin embargo, la EPS y la IPS negaron su solicitud porque consideraban que la salud y la calidad de vida de Yolanda no estaban lo suficientemente deterioradas. Ella no estaba en estado terminal. “Le indicaron que para poder acceder a la eutanasia debía estar completamente postrada en cama, su capacidad de hablar debía ser inteligible, debía necesitar ayuda para todas las actividades cotidianas, debía ser incapaz de masticar y su capacidad respiratoria debía ser inferior al 60 por ciento”, asegura DescLAB. Esos requisitos constituyen una enfermedad terminal, según el Ministerio de Salud.
“Empezamos un litigio estratégico”, dice Camila. “El problema con Yolanda fue precisamente esa lectura de que su enfermedad no estaba en estado terminal, de que no había un pronóstico fatal próximo de seis meses”, explica. De acuerdo con la abogada, la negación de la solicitud es una violación a los derechos de las personas. “¿Por qué deben obligarlas a vivir hasta ese punto para poder acceder a la eutanasia?”, se pregunta la abogada.
Frente a la negativa, lxs abogadxs pusieron una acción de tutela en junio de 2020. “Alegamos que los derechos fundamentales violados fueron: someterla a tratos crueles e inhumanos, afectar el libre desarrollo de la personalidad, la vida digna y el derecho a morir dignamente”. Luego, una serie de trámites hicieron todo más difícil y demorado. Por ejemplo, no le notificaran a la IPS sobre la acción de tutela. Entonces, “en segunda instancia, en noviembre de 2020, el juez le da la razón a la primera juez”. Entre trámite y trámite, la salud de Yolanda desaparecía.
Un sistema de salud paternalista
En su trabajo de grado próximo a publicarse, ‘Encrucijadas y debates de la vida y la muerte: discursos sanitarios sobre aborto y eutanasia desde une perspectiva de género’, Lorena Etcheberry Rojas, socióloga chilena y PhD en sociología de la Universidad Autónoma de Barcelona, habla del paternalismo en el sistema sanitario. En su investigación con personal del sector de salud chileno una profesional del comité de ética de una clínica no religiosa le dice: “No creo que en Sudamérica estemos preparados todavía para algo tan trascendental y tajante como la eutanasia. Somos paternalistas en la medicina. Estamos todavía en el concepto de lo que el médico dice es ley”.
El paternalismo sanitario es descrito por la reumatóloga Lucía Pantoja como el acto de mantener la vida e impedir la muerte a toda costa. Lo anterior se obtiene aplicando tratamientos que pueden ser muy agresivos a enfermos con escasa o nula probabilidad de recuperación. “Los profesionales que lo ejercen buscan desde una posición del paternalismo lo que ellos creen que es el bien de sus enfermos”, cita Lorena a Lucía en su trabajo. Además, explica: “El paternalismo en el ámbito de la medicina está asociado con no asumir la autonomía de la persona en el sentido de considerar que es la/el médico/a quien siempre tiene la última palabra”.
Para DescLAB, pronosticar un tiempo de vida es un ejercicio que “Está lejos de ser objetivo y preciso (…)”. Según datos del Ministerio de Salud y Protección Social, “La predicción de la supervivencia en manos expertas es errónea en un 30 por ciento de las veces. La predicción es equivocada 2 de cada 3 veces, porque estima más del doble del tiempo real (exceso de optimismo). Uno de cada tres veces el error es estimar la mitad de la supervivencia real”.
Un argumento común contra la eutanasia es la alternativa de los cuidados paliativos. Ana María Garavito, psicóloga especializada en estos cuidados explica en qué consisten. «Son cuidados que buscan brindar calidad de vida al paciente y acompañar a la familia cuando aparece una enfermedad terminal». La diferencia con la eutanasia es que no busca adelantar la muerte. «Tiene el objetivo de acompañar el proceso de fallecimiento de forma natural».
Los cuidados paliativos, sin embargo, no son una alternativa asequible. La Organización Mundial de la Salud (OMS) encontró en 2018 que cada año 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos. El 78 por ciento de ellas viven en países de ingreso bajo y medio. A nivel mundial, solo un 14 por ciento de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben.
Entonces, ¿por qué la decisión de morir sin sufrimiento la siguen tomando profesionales que muchas veces pasan por encima de la autonomía de quien padece dolor?
El Ministerio de Salud y Protección Social registra que entre 2015 y marzo de 2021, en Colombia se han llevado a cabo 123 eutanasias. 67 en hombres y 56 en mujeres. Asimismo, el 79 por ciento de todas las eutanasias legales en el país se han practicado en Bogotá y Medellín. Ninguna en zonas rurales. “La intuición que tenemos es que si ya es difícil acceder al derecho en la ciudad, las personas en el campo no tienen esa posibilidad. Echarse al hombro todo ese proceso legal para que les autoricen una eutanasia es complicado”, dice Camila.
La interrupción voluntaria del embarazo (IVE) es otro gran ejemplo de este paternalismo. Al igual que la eutanasia, en Colombia es un derecho garantizado por la Sentencia C-355 de manera parcial. Se ampara bajo un modelo de causales despenalizadas por la Corte Constitucional. Las mujeres deben pedir a sus EPS que valoren si su caso está cobijado por alguna de las tres causales. Y, como con la eutanasia, muchas veces los comités se equivocan. En 2020, la Superintendencia de Salud recibió 57 quejas contra distintas EPS y hospitales del país por obstruir el derecho a la interrupción voluntaria del embarazo. Las afectadas fueron mujeres y niñas que calificaban en alguna causal.
“La lucha por el aborto libre y la eutanasia constituyen luchas tanto de reconocimiento de derechos y de autonomía, como una lucha de distribución”, afirma Lorena. Para ella, esta lucha “se plasma en un saber cooptado por la ciencia donde quien es cuerpo no sabe. Mientras que quien tiene la técnica, la herramienta es quien sabe”. Una de sus conclusiones es que esta lógica jerárquica que orbita alrededor de la masculinidad hegemónica impide la autonomía al hablar de salud.
La libertad de decidir es feminista
Hace un mes, en mayo, Yolanda volvió al neurólogo y le reiteró su deseo de acceder a una muerte digna. “Para ella no ha sido una opción hacerlo de manera clandestina. El Estado debe garantizar su derecho”, asegura Camila. El comité volvió a reunirse y esta vez le pareció que Yolanda sí cumplía con todos los requisitos. Y como no: su movilidad para ese momento ya estaba muy reducida. “Solo puede ir de la cama a la silla y de la silla a la cama”, describe Paola.
Solo puede comer alimentos de consistencia líquida. Los músculos de su garganta ya no responden. “Su capacidad pulmonar es del 40 por ciento, ya perdió el equilibrio. Tiene bronquitis”, enlista Paola. Vuelve a retumbar en la conversación la pregunta ¿Con qué derecho dejaron que Yolanda llegara hasta ese punto? “Eso era lo que ella quería evitar” repiten Paola y Camila.
“Mi mamá es boyacense de pura cepa y siempre fue una mujer muy feminista”, recuerda Paola. A pesar de que tuvo un marido muy patriarcal, como describen sus hijas, Yolanda decidió ir a la universidad a los 30 años, ser licenciada en educación preescolar y “Meterse en el Partido Comunista. Es socia fundadora de Líderes por la Paz. Una mujer política y activa”.
Esa mujer independiente, que siempre ha tenido clara la autonomía que posee sobre su vida y su cuerpo ahora está exigiendo poder tomar su última decisión. “Para Yolanda ha sido natural entender la eutanasia como una manifestación de la autonomía. No hay una conversación en la que no haga énfasis en lo importante que es para ella entenderse como mujer soberana del cuerpo en el que habita” escribe Camila. “Por eso la decisión de morir cómo y cuándo quiera es, en su caso, el resultado de una vida como mujer feminista”.
Aunque ya le aprobaron la eutanasia, el caso de Yolanda alcanzó a llegar a la Corte Constitucional el pasado 5 de abril. En este momento, el objetivo de sus abogadxs ya no es que la eutanasia se apruebe, sino que el caso sea escogido por el tribunal. Buscan que la Corte se pronuncie sobre los requisitos que impone la reglamentación. El próximo martes 29 de junio se realizará la sala de escogencia en el alto tribunal. “De 30.000 casos que llegan pueden elegir entre 23 y 30. Necesitamos que el caso de Yolanda sea elegido”, reitera Camila. “Queremos que la Corte cambie la barrera de la enfermedad terminal que los lleva a unos estados de indignidad. La eutanasia es precisamente para evitar esto”.
Es precisamente la vida digna, el buen vivir, una de las luchas fundamentales del feminismo. Y ese buen vivir debe tener como cierre una muerte digna. “Luchas feministas se vinculan a ese buen morir, a esa decisión que no se nos debería escapar de nuestras manos (…) a ese estar arropadas al momento de la muerte, el cobijo de la mano con nuestra propia decisión”, afirma Lorena.
¿Es el buen morir, y nuestra decisión sobre esa muerte, una lucha que debemos empezar a incluir cada vez más en los movimientos feministas?
Como afirma Camila, “si no ha quedado claro, la última lucha de Yolanda no se trata de morir: se trata de reivindicar su voz y su cuerpo que no es otra cosa diferente a reclamar la propia vida”. Este 25 de junio, por fin, Yolanda descansará, después de toda una batalla para hacer respetar la decisión sobre su propia existencia. «Mi madre siempre nos habló de la muerte. Esa decisión la tomó hace muchos años, cuando vio a una de sus amigas sufrir por casi 15 años hasta morir. Estamos preparadas», finaliza Paola.
Yolanda, una mujer determinada y valiente, aún puede leer esta historia. A ella: buen viaje.
