Pasar las fiestas en el baño abrazada a mi hije

Cuando llega diciembre se arman los team a favor y contra de la Navidad y el Año Nuevo. Y aunque todo el marketing navideño a nuestro alrededor casi que nos obliga a disfrutar, muchas personas no la pasan bien en esta época. Entre ellas, quienes padecen Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Pasar las fiestas en el baño abrazada a mi hije

23/12/2021

Por Romina Sarti* en El Ciudadano

Podríamos ponernos a discurrir sobre los pro y contras de las fiestas y los teams que la defienden y aquelles que las denostan; tristeza por quienes no están más, debates sobre quién hace de local y quienes de visitante, competencias de ensaladas rusas o vitel toné, familias ensambladas haciendo cronogramas de tremenda rigidez para estar presentes en cada encuentro familiar sin que se ofenda nadie. Quien hace de Papá Noel, que no empiecen a hablar de política, que vestirse de blanco y toda una suerte de secuencias que van de lo más banal a lo más triste; dependiendo el contexto, la situación socioeconómica, el estado de salud (física, mental, emocional), el año transcurrido, las ausencias que duelen o las presencias que molestan.

La sola idea de fiesta nos remite a una cuasi obligación de tener que disfrutar: es como cuando cumplimos años y tenemos un día del orto y no queremos sonreír ni simular. Una dictadura del pseudo disfrute, del consumismo y de la foto espléndida para las redes: bombardeo de publicidades que te obligan ser (hacer de) feliz consumiendo. Raid alienante como la noche de los shoppings, donde empleados hacen turnos inhumanos de más de 14 horas para que personas compren con la tarjeta un producto a las 4 de la mañana porque hay un descuento de $25 en relación al precio de lista. Es un día especial que une a toda la humanidad, que inventa el Black Friday para no sacar el foco de atención de dónde está puesto el sentido mercantilistamente real que tiene esta densa, calurosa y asfixiante última semana de diciembre. Nos bañamos y perfumamos, bombachas rosas, actos psicomágicos, estrellitas de colores, bacanales desproporcionados, debemos-añoramos pasarla bien con aquelles que amamos, queremos o al menos no odiamos (¡todo un éxito!). A esto debemos sumarle la costumbre social instalada del saludo consentido al verdulero, a la panadera, a compañeres de trabajo, a grupos de whatsapp, donde se vocifera con mayor o menor intensidad ¡Felicidades!, ¡buen año!, y demás frases por todes conocides.

Dejando de lado las cuestiones religiosas , o en realidad reflotándolas y debiendo entenderlas como base de los vínculos básicos como la solidaridad, el reconocimiento de un otre, la idea de hermandad, hay quienes en el conteo del último minuto del 24 o del 31, se acobachan en el baño, abrazando a su hije que padece del estruendo y carcajadas de tantos otres, que en su brindis de felicidad no registran como el sonido del chocar las copas, de los petardos y estallidos, vuelven y reviven una pesadilla insoportable para quienes padecen Trastornos del Espectro Autista (TEA). Elles son contenidos de la manera más desesperante y amorosa por mapadres, ties, hermanes, que “abrazan en el baño”, que se rompen y rearman entre el silencio y la polvareda estrepitosa que se levanta como bandera de un festejo excluyente, y por lo tanto anacrónico, que “afecta consecuentemente a las distintas especies de flora, fauna urbana y mascotas domésticas que reciben el impacto del destello y estruendo; las aves pueden sufrir taquicardias e infartos; algunos perros gatos entran en pánico, permanecen inmóviles o salen corriendo del terror. Que es una pesadilla para el medio ambiente y la salud al liberar una lluvia de toxinas al suelo, al aire y al agua. El “momento de más contaminación” se produce durante la propulsión de los cohetes cuando entran en combustión todos los elementos incorporados a los fuegos de artificio. Estos metales se dispersan en la atmósfera y cuando caen a la tierra, lo hacen convertidos en aerosoles sólidos, partículas muy pequeñas, que si se inhalan de manera continuada pueden producir daños en las vías respiratorias. Que ponen en riesgo la seguridad de las personas, tanto de quienes manipulan estos elementos, como de transeúntes, vecinos y a la propiedad” (VER 9166/13, Ordenanza Municipal, 15 de enero 2014, Consejo Municipal de Rosario)

Es en este sentido, y casi de manera provocadora, que traemos a colación este fragmento de la legislación municipal que refiere a la prohibición del uso de pirotecnia, sin hacer mención alguna al colectivo humano que más se ve afectado (con esto no minimizamos el daño que produce en animales y medioambiente), simplemente ponemos de manifiesto como esta ordenanza del 2013 sigue invisibilizando a las personas que tienen algún tipo de hipersensibilidad auditiva. Las personas con TEA pueden tolerar sonidos por debajo de los 80 db, y todo sonido que supere esa cifra se vuelve de molesto a insoportable, pudiendo provocar crisis, ataques de ansiedad, llanto y, en el peor de los casos, generar autolesiones.

Por su parte la legislación provincial (Nro. 0267/19, Decreto Provincial, 27 de diciembre 2019), adhiriendo al Decreto Presidencial Nro. 96 de diciembre del 2019 anclado en el Art. 8 de la Ley 24156, que prohíbe la adquisición y uso de artículos y de artificios de pirotecnia, de estruendo o sonoros en los eventos y/o espectáculos que organice, en su artículo 3º invita a adherir a la medida a las Provincias, a las Municipalidades y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Más allá de sentar las bases de la preocupación en la calidad de vida de cualquier especie, considerando a las personas, a los animales, al medioambiente, se visibiliza la problemática de manera clara.

Que asimismo resultan afectadas las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), por lo que la mencionada Organización ha señalado que los gobiernos tienen una importante función que desempeñar, promulgando y aplicando legislación rigurosa sobre el ruido derivado de actividades recreativas; (VER Decreto 96/2019 DCTO-2019-96-APN-PTE – Prohíbese adquisición y uso de pirotecnia. Ciudad de Buenos Aires, 27/12/2019, Presidencia de la Nación – VISTO el Expediente N° EX-2019-112371957-APN-DRIMAD#SGP, y la Ley N° 25.675 y DECRETO Nº 0267, ciudad de Santa Fe, 27 de diciembre 2019)

Conversación en primera persona

Hablamos con Valeria Hidalgo de TGD Padres Rosario TEA, grupo de madres y padres autoconvocados de Argentina, que dedican su tiempo a mejorar la calidad de vida de sus hijes mediante campañas de conscientización, capacitación, difusión sobre Autismo/TEA; también acompañando a las familias, generando acciones que promuevan la inclusión para poder incidir en políticas públicas que garanticen los Derechos de quienes transitan a este trastorno, que se garanticen los Derechos plasmados en la Convención de los Derechos de personas con discapacidad.

–¿Porqué es importante visibilizar este trastorno?

–Es muy importante visibilizar el autismo porque cada vez hay niños diagnosticados con autismo, hay cada vez más personas. Ahora se dice que 1 (uno) uno de cada 59 (cincuenta y nueve) en el mundo, hay otras estadísticas incluso más nuevas que dan un aumento en la tasa del índice de diagnóstico de autismo. Por eso es importante saber de qué se trata, saber que las personas con autismo están entre nosotros, saber que pertenecen a este mundo y tienen que ser incluidos, que pueden ir a una escuela común, que pueden y deben tener terapia y todo lo que necesiten para lograr avanzar. Primero necesitan un diagnóstico temprano cuando son chiquitos para poder saber qué tienen, qué necesitan y así comenzar el tratamiento adecuado para cada persona, porque todas las personas son diferentes, todo eso es muy importante que se sepa, que se conozca. Que no quiere decir porque tengan un diagnóstico de autismo van a ser toda la vida como en el momento del diagnóstico, sino que van a ir evolucionando, van a ir mejorando, van a ir avanzando, logrando el autovalimiento, vivir una vida como las demás personas. Obviamente no todos porque son todas personas diferentes, pero apuntamos a eso, a la inclusión, a que todos tengan la oportunidad, de poder logra cosas de progresar y avanzar. Por eso es importante hablar de autismo.

–¿Cómo viene acompañando el Municipio y la Provincia en acciones concretas?

–Respecto a la provincia tenemos la Ley provincial 13.328, que en su momento fue vetada por el ex gobernador Bonfatti, después por la insistencia de los distintos grupos de autismo de la provincia se levantó ese veto, pero al momento de la reglamentación se quitaron todos los puntos más importantes de la Ley que preveía la detección temprana, el tratamiento por turno y la cobertura del tratamiento para personas que no tienen obra social; así que se le saco todo eso quedo una ley vacía. Como no había otras leyes que protejan a las personas que tienen mayores necesidades, logramos acá en Rosario con el grupo de TGD Padres Rosario TEA que se haga una ordenanza, la 9633 que es una ordenanza municipal que prevé la detección temprana y el tratamiento por turno para las personas. Estuvimos muchos años con esto porque desde que se realizó la ordenanza hasta que se reglamentó pasaron más de 4 (cuatro) años, insistimos hasta su implementación y ahora de a poco se empezaron a armar los equipos interdisciplinarios, pero hay una gran necesidad para las personas que no tienen obra social, que sabemos que son cada vez más porque por el tema de la crisis y la pandemia hay cada vez más desempleados, hay cada vez más familias que asisten al servicio público de salud, entre ellos un montón de familias que tienen diagnóstico de autismo y no tienen asistencia o que están buscando un diagnóstico. Por eso como grupo peleamos y exigimos la ordenanza y su reglamentación. También hay una ley nacional, la ley Protocolo de detección, que también faltaba reglamentarse la adhesión de la provincia, pero al menos en la ciudad tenemos la ordenanza que contiene todo lo del protocolo nacional, por lo que estamos trabajando en políticas públicas con el grupo, porque son necesarias e importantes para todas las familias sobre todo para todos aquellos que tienen menos recursos económicos, que no tienen obra social, que tienen menos recursos y fuerzas para exigir, para luchar que se cumplan sus derechos, por eso como grupo estamos luchando y acompañando a todos.

–¿Qué campañas vienen realizando?

–Nosotros como grupo siempre hacemos la campaña más grande que es para el 2 de abril, el día mundial de la concientización sobre autismo, siempre tenemos la carpa algunos días en el cruce de las peatonales y acompañamos a todos los que quieren acercarse e informamos de que se trata el autismo. Siempre nos sumamos para el día mundial de las personas con discapacidad, que fue el 3 de diciembre, de distintas maneras para hacer visible el colectivo de discapacidad y sumarnos con otras agrupaciones para luchar todos juntos por los derechos de las personas con discapacidad. Ahora estamos con la campaña MASLUCESMENOSRUIDOS, para concientizar sobre el uso de la pirotecnia, sobre todo la pirotecnia ruidosa que afecta muchísimos a las personas con autismo que tienen una sensibilidad importante.  No todas las personas con autismo sufren el ruido de la pirotecnia, pero sí un alto porcentaje, por eso queremos visibilizar esta causa porque muchas personas lo pasan mal, muchas familias la pasan mal, teniendo que estar aislados, encerrados e incluso sedando porque en muchas ocasiones se lastiman, agreden a otros, se escapan, y es muy terrible la situación que viven muchas familias a causa del uso de la pirotecnia del otros, por eso pedimos pensar en el otro, que nuestro festejo no amargue al otro. Todos queremos festejar, todos queremos pasarla lindo, por eso pedimos MASLUCESMENOSRUIDOS. También nos hemos sumado a muchos maratones con corredores que utilizaron la camiseta del autismo.

–Ahora que se acercan las fiestas, ¿cuál es la propuesta de TGD padres TEA y porqué?

–Nuestra propuesta ahora es CONCIENTIZAR, pedir que haya más luces y menos ruidos, para que todos podamos festejar, para que todos tengamos unas felices fiestas y podamos disfrutar en paz con nuestros familiares, es muy importante esto, porque hay mucha gente que la pasa muy mal. No es justo que por el festejo de unos se amarguen otros. Por eso es tan importante que se vea y se conozca que además de muchos animales o personas con otros diagnósticos o desafíos, también les afecta el uso de la pirotecnia. Por eso pedimos MASLUCESMENOSRUIDOS

Buenas noticias

Con fecha 16 de diciembre de este año, según la Agencia Télam, Guillermo Cantatore, secretario general del Sindicato Único de Empleados la Industria de la Pirotecnia y Afines, informó que “se van a empezar a eliminar los productos pirotécnicos debido al daño que provocan a personas con hipersensibilidad auditiva”

El dirigente sindical celebró el acuerdo, aunque reconoció que “es verdad que este cambio se tendría que haber hecho hace 10 años”. Ver nota.

Cómo pueden contactarlos

Facebook: Tgd Padres Rosario TEA, IG: Tgdpadresrosario, [email protected]

*Licenciada en Ciencia Política (UNR), docente titular de Problemáticas de la Discapacidad en Tecnicatura de Acompañante Terapéutico y en Ciclo de Licenciatura de Acompañante Terapéutico de la Universidad del Gran Rosario (UGR). IG: romina.sarti