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Graciela tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma grave de epilepsia que le causa constantemente convulsiones y espasmos difíciles de controlar, además de provocarle atraso en el desarrollo. La pequeña ha sido sometida a decenas de tratamientos sin resultados; ahora es turno de uno nuevo.
Son hasta 400 episodios de convulsiones diarios los que sufre a sus 8 años Graciela Elizalde. Padece una forma grave de epilepsia y después de probar sin éxito decenas de tratamientos para combatirla, ahora tendrá uno nuevo gracias a la autorización de un juez: la mariguana.
Graciela, nacida en Monterrey, tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma grave de epilepsia que le causa constantemente convulsiones y espasmos difíciles de controlar, además de provocarle atraso en el desarrollo.
La pequeña ha sido sometida a decenas de tratamientos sin resultados. Incluso le practicaron una callosotomía, una operación en la que le cortaron tres cuartos del cuerpo calloso del cerebro, con el objetivo de controlar las crisis que padece.
Pero esta medida tampoco dio resultado. Grace, como la llaman cariñosamente sus padres, no sólo no mejoró sino que aumentaron la intensidad de sus convulsiones por lo que decidieron probar con otros métodos.
Raúl Elizalde y Mayela Benavides emprendieron una cruzada para que las autoridades mexicanas autorizaran un tratamiento experimental con un derivado de la mariguanautilizando para tratar a estos pacientes en EU, Canadá, España, Uruguay y Brasil.
“Queremos que nuestra hija viva mejor, por eso buscamos más tratamientos”, dice un mensaje en la web que iniciaron con el objetivo de conseguir una excepción a la ley para permitir la importación del medicamento.
Saúl Garza Morales, jefe del departamento de neurociencia en el Instituto Nacional de Perinatología asegura que han “agotado todos los recursos conocidos”.
Fármaco prohibido
El fármaco está elaborado con cannabidiol (CBC), un aceite derivado de la planta cannabis sativa o mariguana, que no tiene efectos psicoactivos y que puede contribuir a paliar los efectos de los espasmos que sufre.
Los padres buscaron apoyo entre aquellos que “al igual que Graciela, ven su derecho a la salud obstruido por la moral de las autoridades de salud”.
Y, por lo pronto, un juez les dio el salvoconducto que necesitaban.
El juez Martin Santos Perez concedió un amparo que ordena a las autoridades federales permitir a los padres de Grace que importen a México el medicamento.
“Con esta medida cautelar no se afecta el interés social ni el orden público, pues la sociedad ha manifestado su permanente interés en que se proporcione a los niños los satisfactores, cuidados y asistencia necesarios para lograr su sano crecimiento y desarrollo pleno”, falló el juez.
Raúl confiesa que llegó a pensar en viajar a Estados Unidos e introducir la medicina de manera ilegal en México.
“Cualquier padre vamos a hacer lo imposible por nuestros hijos pero yo quiero hacerlo legalmente”, dijo en una entrevista con Universal TV.
“Nosotros no consumimos mariguana, no somos activistas tampoco, simplemente buscamos un tratamiento para nuestra hija porque estamos desesperados“, señaló.
Requisitos
El juez puso como requisito los padres entreguen el informe de un experto en esta enfermedad que reconozca que la pequeña puede mejorar con el cannabidiol y se haga un seguimiento de la evolución.
Tendrán que conseguir que un médico recete el compuesto, firmar una un consentimiento en el que se detallen los riesgos del tratamiento y probar que se consiguió de manera legal en el país donde se fabricó.
“Está pendiente de obtener la prescripción del doctor llevarlo al juez y que el juez lo valore. Creo que en cuestión de semanas podríamos comenzar a tener el medicamento”, dijo Elizalde en declaraciones a Reuters.
Viaje a EU
El gobierno federal puede aún impugnar la resolución del juez de distrito, pero la familia mexicana ya está preparada para realizar el viaje para comprar los medicamentos.
Los Elizalde tienen previsto comprarlos en Colorado, EE.UU., donde la venta y uso de mariguana es legal.
En concreto, acudirán al mismo dispensario donde prepararon el aceite de cannabidiol para Charlotte Figi, una niña estadounidense que logró reducir las convulsiones que sufría desde los tres meses a causa del síndrome de Dravet.
Raúl Elizalde descubrió su historia buscando tratamientos alternativos para su propia hija.
El cannabidiol puede ser útil para reducir el dolor y la inflamación, controlar las convulsiones epiléptica, según el Instituto Nacional sobre el Abuso de Drogas de la red estadounidense de Institudos Nacionales de Salud (NIH, por su sigla en inglés).
Vivir sin dolor
Los abogados de la familia quieren que la justicia mexicana declaren inconstitucional ocho artículos de la Ley General de Salud que prohíben el uso del cannabis y sus derivados por considerar que violan derechos fundamentales como vivir sin dolor.
“En el que caso de Grace, la negativa del Estado vulnera los derechos a la dignidad humana, la autodeterminación individual, libertad personal y corporal, así como el derecho humano a la salud, a una vida sin dolor y, consecuentemente, a una calidad de vida”, aseguró el abogado de la familia, Andrés Aguinaco, en un comunicado.
Raúl y Mayela saben que hace falta más investigación por eso piden a las autoridades mexicanas que se permita la investigación médica con mariguana en su país.
“Tenemos la certeza de que el caso de Grace no es único”.
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