Fernanda abrió la heladera y sacó una de las jeringas: aceite de cannabis diluido en aceite de coco. Solidificado por el frío, era apenas un granito de arroz. Apretó la jeringa hasta que salió el granito, lo tomó entre sus dedos y se lo puso a su hijo Giuliano debajo de la lengua.
Dos horas después, la mirada desorbitada del adolescente de 14 años había cambiado. Por primera vez, estaba conectado al aquí y ahora.
Para llegar a ese día de 2015, Giuliano y su familia de Cipoletti, Río Negro, pasaron 10 años de internaciones, medicamentos y tratamientos fallidos.
Giuliano nació con Cornelia de Large, un síndrome que está en el puesto 14 del ranking mundial de síndromes raros y que produce distintos trastornos, como malformaciones congénitas a nivel locomotor, gastrointestinal y cardiovascular además de retraso de crecimiento y psicomotor acompañados con alteraciones en el comportamiento y conductas de autoagresividad.
“En el caso de Giuliano lo más afectado fue la parte conductual, atravesado por un espectro autista”, cuenta su madre, Fernanda Canut, a Cosecha Roja. Giuliano tenía actitudes compulsivas: tirar un plato, romper un vaso y auto lesionarse. Cuando fue creciendo se hicieron cada vez más fuertes y frecuentes.
El recorrido por los fármacos empezó a los 5 años de Giuliano, con su médico neurólogo. Siguió con un psiquiatra, que sumó medicación y duplicó dosis. “La medicación era refractaria: cuanto más dosis, peor se ponía”, recuerda Fernanda.
Giuliano iba creciendo y empeorando. Y su familia también. De sus tres hermanxs, la más afectada por la situación fue Martina, la menor, que nació cuando él tenía 8 años.
A los 14 años de Giuliano, Fernanda se deprimió y pensó en la internación como última opción. Por recomendación del psiquiatra, ella y su hijo viajaron casi 1200 kilómetros hasta un hospital psiquiátrico en Rosario, Santa Fe. “La idea era estar 20 días para probar el cóctel de fármacos que faltaba”. Estuvieron tres meses: uno de los medicamentos le provocó a Giuliano una neumonía y lo dejó en coma. “Fue una pesadilla”, recuerda.
Giuliano logró recuperarse de la neumonía, pero en el centro psiquiátrico lo mantenían polimedicado y atado a una cama para que no se autolesionara ni lastimara a otrxs. Volvieron a Cipoletti sin soluciones ni expectativas. En el universo de Fernanda y su familia ya no había más nada que hacer.
“La marihuana te mata las neuronas”
“Por esos años una amiga abogada trabajaba en el Congreso Nacional en la ley de cannabis medicinal”, cuenta Fernanda. Un día, esa amiga le habló del aceite de cannabis.
-Te escucho a vos y escucho a las otras mamás -le dijo.
Para ser receptiva, primero Fernanda tenía que romper con sus propios prejuicios. “Yo crecí con la idea de que la marihuana te mata las neuronas, que la marihuana es droga. No tenía otra información”, dice.
Y tenía que lidiar con el sistema de salud.
-Si vos vas a probar con esa droga, no lo atiendo más -le dijo la psiquiatra que lo atendía a Giuliano en ese momento.
“Yo no quería quedarme sola. Y cuando el sistema de salud te da la espalda… la mayoría de los papás lo hacemos a la espalda de los profesionales”, cuenta Fernanda.
Con el cannabis medicinal, el progreso fue inmediato. Después de ese cambio en la mirada, tan significativo para Fernanda, Giuliano empezó a expresarse mejor, a hablar, a cambiarse de ropa e ir al baño solo. A independizarse. “Dejó todos los psicofármacos. Es impensado que una planta nos pueda dar semejante calidad de vida”, dice su mamá.
Giuliano hoy tiene 19 años. Hace poco se fue de viaje con sus compañerxs, sin su mamá ni su papá. Jugó al fútbol y hasta hizo un gol. Algo tan habitual para un pibe de su edad como impensado para él hace 5 años atrás.
La Fundación
Con Laura Rodríguez Caldentey, aquella amiga que le recomendó el aceite de cannabis, Fernanda fundó en 2016 “Cannabis Medicinal Río Negro” (CaMe), una ONG que se dedica a informar y capacitar sobre los beneficios del uso de la planta de cannabis en el tratamiento de diversas patologías. Junto a Mamá Cultiva y otras organizaciones, CaMe integra el consejo consultivo que formó el Ministerio de Salud de la Nación para trabajar en la reglamentación de la ley de uso medicinal del cannabis.
En los inicios, comenzaron convocando profesionales de otras provincias y países para dar charlas informativas. Actualmente, la ONG cuenta con un equipo de más de 20 profesionales multidisciplinarixs: médicxs, abogadxs, ingenieros agrónomx.
“Nuestro objetivo central siempre fue capacitar y acompañar. Cuando yo empecé en este camino no había ningún médico que me contuviera. Hoy quienes acuden a la ONG tienen profesionales en toda la provincia”, dice Fernanda.
Además de darle calidad de vida a su hijo, a Fernanda el cannabis le dio mucho más: “La posibilidad de ser otra mujer, de salir de mi casa, de interactuar con un sinfín de personas, profesionales y políticos, que jamás me hubiese imaginado, de llevar adelante una ONG frente a mi ignorancia y mis dificultades”.
Por eso la legalización del autocultivo y del expendio de aceites en farmacias, que la semana pasada el Gobierno publicó en el Boletín Oficial, la puso tan feliz. Pero sabe que es sólo el comienzo para seguir luchando por la despenalización.
El cannabis no sólo cambió a Giuliano, sino a toda su familia. “Las familias no sólo estamos presas de una patología, sino de un sistema que no nos contiene. Sueño con un sistema de salud que los contenga y con hogares que sigan esa contención cuando sus padres ya no estemos. Pero siempre desde el amor. Sin amor nada sería posible”.
