Dolor. Dolor durante la menstruación. Dolor por fuera de la menstruación. Dolor en las deposiciones. Dolor al orinar. Dolor en las relaciones sexuales con penetración. Dolor incapacitante. Dolor que se nombra, pero que muchos consideran pura exageración. ¿Por qué cuesta tanto hablar del dolor de los cuerpos con útero? ¿Por qué se desestiman sus síntomas? ¿Por qué siempre se les pide que aguanten un poco más?
El dolor es tan fuerte que se siente algo similar a puñaladas en el útero. Eso dice la mayoría de las pacientes que sufren endometriosis, una enfermedad inflamatoria, benigna y crónica marcada por el crecimiento del endometrio, la mucosa que recubre el útero y que se desprende con cada menstruación. Es también una enfermedad multisistémica: no sólo afecta al útero sino que puede atacar hasta 37 partes del cuerpo como el intestino, los ovarios y hasta los pulmones.
“Desde chica entendí que menstruar es doloroso porque culturalmente era aceptado”, cuenta Luz que convive con la enfermedad. A los 25 años le encontraron quistes ováricos en un control y un año después llegó la primera cirugía. “Después de la laparoscopía me salió una hernia y me tuve que volver a operar. A los 27 empecé a notar una mancha roja en el ombligo que se inflamaba una vez al mes. Eso también era un foco de endometriosis”, agrega.
“La enfermedad tiene como síntoma clave los dolores pélvicos que aparecen o empeoran durante el periodo menstrual. Además puede asociarse a problemas para lograr un embarazo”, explica Matías Jofré, médico ginecólogo y coordinador del Grupo de Endometriosis del Sanatorio Allende (Córdoba) en la Jornada Educativa de Endometriosis.
Para Luz, iniciarse en el camino de la maternidad implicó un punto de inflexión en su tránsito por la enfermedad. “En los 30 con mi pareja decidimos que estábamos listos para tener hijos. Como no quedaba de manera natural me puse en contacto con otro profesional que me recomendó hacerme una resonancia. Ahí empezó la etapa más dura”, dice.
En pandemia y por teleconsulta se enteró que tenía una obstrucción del 60 por ciento en el intestino y que necesitaba operarse con urgencia. La operaron durante siete horas y le sacaron una trompa uterina y una parte del intestino. Cuando despertó tenía una bolsa de colostomía y muchas cicatrices en el abdomen.
La endometriosis afecta a 1 de cada 10 mujeres en el mundo. Pero el diagnóstico puede tardar años en llegar.
Lucila Hansen, especialista en tocoginecología y mastología e integrante de la Fundación Proyecto Mujer, explica que un buen interrogatorio y el examen clínico son clave para el diagnóstico. La ecografía y la resonancia magnética con contraste sirven para evaluar la extensión y el avance de la enfermedad. Desde la fundación visibilizan el diagnóstico precoz y el tratamiento de la patología para darle una mejor calidad de vida a las pacientes.
Hansen explica también que la causa de la enfermedad aún no es muy clara y conocer el tipo de endometriosis (superficial o profunda) permite mejorar la sintomatología. Para ella es importante un abordaje multidisciplinario que no se enfoque exclusivamente en el ámbito ginecológico. “Un punto fundamental es la alimentación. Se recomienda no comer ultra procesados, los azúcares refinados, gluten, lactosa, aditivos y conservantes. También es clave reducir el estrés y evitar un estilo de vida sedentario”, agrega.
Otro apoyo es la kinesiología del suelo pélvico. “El crecimiento del endometrio puede afectar el nervio ciático y otros nervios de la pelvis, músculos como el psoas, la vejiga o el intestino. Hacemos una evaluación y damos pautas ergonómicas sobre cómo posicionarse, ejercicios de movilidad, relajación y estiramiento”, dice Romina Domenech, especialista en reeducación del piso pélvico.
La endometriosis también puede afectar la fertilidad. Romina Pesce, especialista en Medicina Reproductiva y Jefa del Área de Fertilidad del Hospital Italiano, recomienda a pacientes que desean un embarazo futuro un tratamiento hormonal que disminuya síntomas y evite la progresión de la enfermedad. En otros casos más severos, tratamientos de reproducción asistida de baja y alta complejidad. “En Argentina tenemos una Ley que garantiza la accesibilidad a los tratamientos de reproducción asistida y que todo el sistema de financiación de obras sociales y particulares deben cubrirse”, dice.
Luz hubiese querido tener más información, especialmente en relación a la evaluación de su reserva ovárica y congelamiento de óvulos.
La endometritis no sólo tiene efectos en el cuerpo físico sino también en la salud mental. Una encuesta de la BBC en la que participaron 13.500 mujeres revela que el 50 por ciento tuvo pensamientos suicidas a causa de la enfermedad. Eliana Marengo, psiquiatra que acompaña a mujeres con distintas condiciones de salud, traza un vínculo entre el dolor crónico y el deterioro de la salud mental y destaca el impacto positivo de las psicoterapias para tratar síntomas de depresión, ansiedad y malestar emocional.
“No estoy loca. Tengo endometriosis”
Para Melina transitar la adolescencia teniendo endometriosis sin saberlo fue muy difícil. “Desde mi primera menstruación tuve periodos muy dolorosos, muy extensos y abundantes. Cuando era chica mi mamá me decía que era normal y lo pasaba acostada en la cama en posición fetal impedida de hacer cualquier actividad física o mental”, cuenta.
A Melina la diagnosticaron en 2016. Desde entonces, su cuerpo se acostumbró a la medicación hormonal y a los antiinflamatorios. Tiene focos de endometriosis en recto, intestino y vejiga. “Esto significa que cada vez que menstruo todos esos órganos se desconfiguran”, explica.
Para la doctora Pereyra revalorizar la sintomatología y el impacto a nivel social cuando una mujer habla de dolor es esencial: “Cuando una persona llega a la consulta con dolor por qué no preguntar, ¿ese dolor afecta tu calidad de vida? Si la respuesta es sí, la paciente debe ser estudiada y abordada como corresponde”, explica.
Son muchas las mujeres que no tienen buenas experiencias con profesionales del sistema médico hegemónico. A Melina, por ejemplo, varios medicxs varones le ofrecían como solución tomar anticonceptivos o quedar embarazada. Le decían que tener unx hijx iba a reducir los efectos de la enfermedad. “Es cansador encontrarse con toda una parte de la medicina machista que siempre va a la idea de que la maternidad puede llegar a hacerte zafar”, dice.
A ella el diagnóstico también le tardó en llegar. Cuando finalmente pudo ponerle un nombre al dolor se operó con la promesa de mejoría. Después de la cirugía tuvo períodos menos dolorosos. La endometriosis volvió a crecer. En 2020 debía operarse nuevamente pero por la pandemia no pudo.
A Flor también le detectaron endometriosis cuando tuvo dolores agudos en el útero. Pasó por una cirugía. Después de la intervención le dieron pastillas anticonceptivas y enseguida se empezó a sentir distinta. Cuando fue a ver al cirujano para el control no se sintió contenida. “Sentí que para él era todo un trámite y ese día me fui llorando de la consulta. Me sentí muy abusada emocionalmente”, cuenta. Hoy gracias a cambios en su alimentación, trabajo con osteópata y terapias alternativas ya no tiene focos activos activos de la enfermedad.
Además de hacerle frente a la endometriosis, Luz tuvo que luchar con su prepaga por la cobertura del tratamiento. Aun habiéndose pasado al plan más alto (irónicamente llamado Plan Mujer) la empresa de medicina privada no le cubría la cirugía con el equipo y en el lugar que ella quería. “Tuve que hacer muchos recursos de amparo y reclamos, incluso para conseguir las bolsas de colostomía”, dice.
Ley de endometriosis: una deuda con los cuerpos menstruantes
En Argentina un millón de personas útero portantes sufren endometriosis. Aun así es una de las enfermedades ginecológicas más silenciadas y con peor tasa de diagnóstico. Activistas y organizaciones de la sociedad civil buscan darle visibilidad a través de acciones de concientización, divulgación y acompañamiento.
La diputada del Frente de Todos María Jimena López presentó junto a la asociación civil EndoHermanas Argentina – Mujeres autoconvocadas con endometriosis dos proyectos de ley. Uno para incorporar al Programa Médico Obligatorio el diagnóstico temprano, control, tratamiento y abordaje integral. Y el otro para etiquetar productos de gestión menstrual y analgesia de venta libre. Los dos tienen estado parlamentario pero no fueron tratados.
“Es importante que empecemos a mirar las enfermedades que tenemos las mujeres y cuerpos menstruantes. Siempre lo que está relacionado con nuestra corporalidad tarda más en llegar y se tiene que traccionar y militar más en la calle. Es un tema que debería estar en la agenda feminista”, dice López.
A Melina vivir con dolor crónico le enseñó mucho. A Flor la enfermedad la conectó con las necesidades de su cuerpo y, en contra de todo pronóstico, logró cosas que le dijeron que jamás iba a poder. Luz sigue apostando por la maternidad y con mucha paciencia transita los tratamientos de fertilidad con su pareja. Para ella el acceso a la información es un derecho esencial: “No podemos elegir tener endometriosis, pero sí cómo posicionarnos ante esto. Sepan que aunque puedan convivir con el dolor, no es normal y pueden mejorar su calidad de vida. Conocer es poder”.
