Nico vive en Neuquén y necesita del autocultivo. O del cultivo solidario. La variedad de cannabis medicinal que toma dos veces por día no se importa y es la que le permite sonreír, darse cuenta si alguien le habla, toser y levantar los brazos. También comer. Su sonda fue a parar a la basura. No la necesita más. Pero en su provincia -la tercera en el país en legalizar el uso del cannabis medicinal- el insumo que necesita sigue en la ilegalidad.
La semana pasada, casi por unanimidad, se aprobó la ley que incorpora al sistema público de salud las especialidades medicinales con el principio activo del cannabidiol para el tratamiento de los síndromes de West, Dravet, Lennox-Gastaut y de otras patologías. Se estableció la cobertura por parte del ente de salud y también la investigación del cannabis medicinal por parte del Ministerio de Salud junto a universidades y laboratorios públicos.
Leslie Espinoza Piña es la mamá de Nico. El niño tiene dos años y ocho meses y un diagnóstico de epilepsia refractaria. “Estamos muy contentos con la ley. Es buenísimo pero a Nico no le sirve esa clase de aceite”, dijo a Cosecha Roja. “El toma 16 gotitas cada 12 horas de una variedad que no es la que se importa. A nosotros nos la entrega la Asociación de Cannabicultores de Alto Valle. Y Nico es el primer usuario. Ellos hacen cultivo solidario, trabajan para muchos pacientes pero siempre en la ilegalidad”.
Parte de la familia de Leslie vive en Holanda. Y, por supuesto, le podría mandar justo esas semillas de la variedad que Nico necesita. “Vivo en un departamento. No puedo hacerlo. Pero tengo una amiga que se ofrece de todo corazón a cultivar para mi hijo. Pero, ojo, siempre con miedo que la policía secuestre las plantas o que nos lleve presos. Aún así no queda otra posibilidad, al menos para Nico”, contó la mujer.
Veintisiete horas después de haber llegado a este mundo, Nico empezó a tener convulsiones. Estaban en Perú, ambos son peruanos, y allí no existía fármaco que pudiera calmarlo. En el hospital al que lo llevaron decidieron sedarlo e ingresarlo a terapia intensiva. Así estuvo más de un mes. Su mamá lo veía una hora por día. No había medicación que lo ayudara y eso hizo que la familia se trasladara a la Argentina. Leslie ya no trabaja pero es periodista. Tenía un programa en el Canal 4 y escribía en el diario La Industria de Trujillo. Nada de eso le importó. Dejó todo y viajó a la Argentina. Fue derecho al Hospital Garrahan.
“Más o menos a las seis de la tarde, cuando iba por la convulsión 280, ya no quería contar más”, dijo Leslie. Por esos días, el médico sentenció: “Tu hijo es un caso perdido. Ninguna medicación lo va a ayudar”. Ese día, Leslie comenzó a investigar. Primero se conectó con Chile, después con los cultivadores en la Argentina. La ayudaron desde la Asociación de Cultivadores del Alto Valle y se trasladó a Neuquén.
Desde que probó el aceite Nico no tiene convulsiones, apenas algún espasmo. De hecho, hace 14 días que no tiene nada. “No pensé que la vida podía seguir pero hace seis meses tuve una beba, Paulita. Y después me ligué las trompas. La beba estimula mucho a Nico. Es increíble”, dijo.
El diputado Santiago Nogueira de Libres del Sur e impulsor del proyecto dijo a Cosecha Roja: “Seguimos reclamando el tema del autocultivo y del cultivo solidario pero no podemos ir más allá porque hay una ley nacional, que es la Ley de Estupefacientes. Sin embargo hemos dado un paso gigante. Imaginate que el proyecto, que nació con la inquietud de la Asociación de Cannabicultores del Alto Valle, entró con 23 firmas de 35 diputados que somos y fue votado por 30. Los cannabicultores son quienes trabajan con los pacientes y sus familias. Por eso este es un primer paso, muy importante. Ahora debemos ir por la despenalización del cultivo a nivel nacional”.
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